Buenos Aires, 20 de Julio de 2006
Quiero contar mi testimonio. Soy Carola Orúe de
Bonacina, estoy casada hace 19 años con Eduardo Bonacina y tenemos cuatro
hijos; Clara 16, Nicolás 13, Mateo 9 y el menor Tomás, de 5 años; que
gracias a Nuestra Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús
cambió mi vida y la de toda mi familia.
Hace
5 años nació Tomás con Síndrome de Down. Gracias a Dios no tenía ningún
problema de salud, que son muy comunes en ellos, el genetista nos dijo que
iba a lograr todo con mucha paciencia, estimulación , a sus tiempos,
tampoco tenía los rasgos muy marcados y al nacer tuvo un Apgar de 10-10.
No
voy a negar que al principio hubo muchos momentos de dolor y angustia,
pero, con el correr del tiempo nos dimos cuenta que Tommy era nuestro
Niñito Jesús y de que habíamos sido elegidos por la Virgen María al
mandarnos esta personita tan “especial”, con distintos tiempos, que nos iba
a enseñar a vivir la vida de forma diferente a través de sus ojitos
achinados.
No
creo en la casualidad sino en la “causalidad”. Entre los 6 y 7 meses Tomás
comenzó a hacer algunos movimientos extraños, lo adjudiqué a su falta de
tonicidad muscular y su Síndrome; hasta que el 1 de Abril del año 2002,
domingo de Pascua, mi hijo Nicolás me dijo: “Mamá mira cómo se quiere
incorporar Tommy. En la madrugada del 3 de Abril, Tomás comenzó a llorar de
una forma que nunca lo había hecho, (ya que son de llorar poco), fui a su
cuarto lo alcé y no dejaba de flexionar sus piernitas hacia su pecho; tuve
mucho miedo, Eduardo tenía que ayudarme a sostenerlo porque se doblaba en
dos, se me caía. Tardó mas de 1 hora en volver a dormirse. Eduardo me
aconsejó llamar a primera hora al Dr. Federico Huidobro, pediatra de mis
hijos y Médico de Cabecera nuestro, para que le hiciera una Tomografía. Muy
temprano al día siguiente lo llamé por teléfono a su casa y le conté lo
sucedido y me derivó a la Dra. Glomba, Neuróloga, que lo vio ese mismo día,
4 de abril; en su consultorio a las 14 hs. y me mando hacer una serie de
estudios en Fleni.
El
11 de abril tenía todos los resultados y fui al consultorio de la Dra. con
Tomás y una amiga que me acompañó a mostrarle lo que yo pensaba una pequeña
epilepsia, (adjunto informe).
La
Doctora muy seria y angustiada me dijo: “A este niño hay que internarlo
urgente, hoy mismo”. Ella llamó al Sanatorio La Trinidad de San Isidro,
consiguió cama, para hacerle más estudios y me dijo “Tiene un Síndrome
degenerativo que se llama Síndrome de West, está muy grave. Ha pasado mucho
tiempo con estas convulsiones que dejan secuelas irreversibles, difíciles
de controlar, puede no tener cura, sumado a el problema de su Síndrome de
Down....
Mis
únicas palabras fueron “Dios mío no me abandones por favor”, ella me dijo:
“Rece mucho”.
Nunca
había sentido tanto dolor...Cómo en un segundo te puede cambiar la vida...
a las dos horas me encontraba en el Sanatorio con Tomás y Eduardo. Viendo
salir médicos y enfermeras, ponerles sueros, pincharlo para pasarle medicaciones
con cara de espanto!! Al rato llega una Técnica con un aparato enorme, le
llena la cabeza, la nariz y el pecho
de cables. No podía creer lo que le estaba pasando a mi Tommy... le
hace un estudio que duró más de cinco horas... a la noche entra un médico y
me confirma el diagnóstico de la Dra. Glomba: “Síndrome de West”.
Al
día siguiente nos informan que había un serio problema con el análisis de
sangre, tenía el Amonio altísimo y eso lo ponía en estado más grave,
(adjunto estudios), repitieron el análisis varias veces.
En
vez de mejorar, cada vez estaba peor, por las medicaciones que le pasaban
por vena, ya no abría los ojos ni me miraba, lo tenían dopado.
Cuando
podía me iba a los jardines del Sanatorio a rezar el Santo Rosario y
pedirle a la Virgen María que no nos abandone, que entendía todo su
sufrimiento, pero Tommy eran tan especial, no podía sucederle esto; que me
diera fuerza para soportar estos 5 días que estuvimos internados, todo el
tratamiento, y seguir con fuerzas para llevar adelante mi casa con mis otros 3 hijos y
Eduardo.
Al
día siguiente lo llevaron en ambulancia a hacerle mas estudios en otro
centro, Tomografía y Resonancia, gracias a Dios dio que no tenía
callosidades en el cerebro. Eso era muy bueno, porque lo otro era mortal.
Todos
los días venía el Dr. Huidobro a verlo al Sanatorio, cuando volvimos a
casa, me dijo que quería que lo viera el Dr. Enrique Menzano, eminencia en
Neurología Infantil, para que nos diera su opinión y hacerle un tratamiento
para parar las 62 a
80 convulsiones mioclónicas que tenía a diario.
Fuimos
a verlo al día siguiente de volver a casa, con todos los estudios, nos
encontramos con un médico muy humano con mucho tacto para decir las cosas.
Nos dijo, lo que ya nos habían dicho, que el cuadro era muy grave y muy
lento; que estábamos “en Km. 0 del Congreso de la Nación y teníamos que
llegar a Mar del Plata!! Eso me decidió a quedarme con el como Neurólogo y
empezar el tratamiento probando diferentes drogas.
El
21 de abril le hicimos una Polisomnografía en casa, que duró más de 5 horas
(adjunto informe), volvió a dar que estaba todo igual.
El
5 de mayo se volvió a hacer otra Polisomnografía en casa, dio igual,
(adjunto informe), cambiamos de drogas; en un momento estaba tomando 6
drogas diferentes.
El
5 de Junio se le hizo otro estudio en casa, el Dr. Menzano nos dijo que
estábamos en la Rotonda de la Ruta 2, (adjunto informe).
El
9 de Julio se le hizo otro estudio, dio que había cambios en las descargas
pero seguíamos igual, probando distintas drogas, (adjunto informe).
El
5 de Agosto le hicimos otro estudio en casa, siempre a la noche y duración
casi 6 horas. Cuando fui a buscar el resultado a Fleni, la Dra. Elena
Mazzola , Neuropediatra, que es la que hizo todos los informes, me dijo que
estaba preocupada porque habían aparecido hondas lentas que es lo que le
sigue al Síndrome de West, cuando los niños pasan el año de vida, que es
mas complicado y se llama Síndrome de Lenox. (adjunto informe).
El
11 de Septiembre otro estudio en casa, había mejoras leves pero seguía
dando mal y las espigas y ondas iban cambiando de lugar en el cerebro,
(adjunto informe).
Quiero
dejar por escrito que desde que volvimos a casa después de la internación,
íbamos con Tommy todos los días a Misa a las 19 hs. a Nuestra Parroquia
Nuestra Señora de la Merced; de las lomas de San Isidro; para entregarle a
mi hijo a María y Jesús, para que se hiciera su voluntad, pero les pedía
que Tommy no sufriera, lloraba mucho después de cada convulsión, por dolor
y se quedaba dormido. Casi todos los fines de semana toda la familia
recorríamos diferentes iglesias donde, pedíamos que le dieran Bendiciones,
e íbamos a Luján y así Tommy recibía las bendiciones de distintos
Sacerdotes.
El
Dr. Menzano nos hacía filmarlo todas las semanas 2 horas y él veía después
las convulsiones, era desesperante verlo constantemente tener una, en un
momento llegamos a pensar en ponerle un casco, por los sacudones, todos los
días se iba apagando más; como una velita muy gastada!!!
Nuestro
Párroco el Padre Sergio Biliera, al mes de vida, bautizó a Tomás, fue un
día glorioso y muy emocionante cuando lo levantó y dijo que en nuestra
Parroquia tenemos un nuevo angelito llamado Tomás!! El Padre Sergio también
es testigo del estado de Tomás y mis pedidos de oración cada vez que se le
hacía el Estudio.
Como
dije antes nada es casualidad, sino “Causalidad”, una amiga venía
hablándome hace un tiempo de que en Salta se aparecía una Virgen Niña que
tenía mucho Amor por los niños, que lo llevara, a lo que yo contestaba “No”,
que era mucho viaje y que la Virgen estaba en todas las Iglesias y nosotros
ya se lo habíamos entregado en nuestra Parroquia. Realmente tenía miedo de
viajar en avión con Tomás con tantas convulsiones.
Hasta
que el 17 de Septiembre, vino a casa y me contó que había estado ese fin de
semana en Salta, en el Cerro, con un grupo grande de Schöenstatt, dos
Sacerdotes y dos videntes, y varias Monjas de distintos lugares. La verdad
que me conmovió mucho su experiencia, tanto que por intermedio de unos
amigos salteños; Amalia y Rodolfo Urtubey, conseguimos el Nro. de teléfono
de la Sra. María Livia. La llamé, y al escuchar su voz, dulce y cariñosa,
le conté toda la historia de Tommy, mi angustia porque no había mucho
cambio y los meses pasaban, sabiendo igualmente que todo iba a ser lo que
Dios quiera. Ella me pidió que lo llevara al Cerro, y que cuando llegase al
Aeropuerto la llamara para visitarla en su casa.
Así
fue, y el Viernes 20 de Septiembre a las 17 hs. estábamos tocando el timbre de la casa de María
Livia.
Fue
una experiencia inolvidable, me dedicó todo su tiempo, con su calidez,
sencillez y humildad que nunca antes había visto ni sentido en otra
persona. Estuvimos hablando un rato largo, le conté todo lo de mi familia,
ella me contó un poco su historia, como fueron las primeras apariciones.
Ella
me dijo que yo tenía mucha Fe y que Tommy estaba curado, pero que los
tiempos del Señor no eran los nuestros, y que no había sanación sin dolor.
Le pregunté porqué tanto dolor. Ella, con su sencillez y humildad me dijo:
“Carola, no te preguntes más el “porque”, sino el “para que”. Tommy vino a
traer mucho Amor a tu familia y tiene una misión especial que cumplir”. Yo
no lo entendí... pero intuí algo muy grande!!
Al
día siguiente en el Cerro, después de haber vivido el maravilloso rezo del
Santo Rosario, en la Oración de Intercesión María Livia tomó en sus brazos
a Tommy, y yo sentí que no tenía dominio de mi cuerpo y caí... Ella seguía
con Tommy en brazos, traté de levantarme, no pude, las servidoras me ayudaron
y me sentaron a los pies de la Santa Cruz y me dieron a Tommy. No puedo
explicar como lo sostenía, era algo sobrenatural.
Cuando
mis ojos se cruzaron con los de María Livia, sentí un abrazo, como nunca
nadie me lo había dado y por segundos sentí y viví el Cielo. Es difícil de
explicar. Sentí que Nuestra Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico
de Jesús nos abrazaba, nos protegía y que mi vida y la de Tommy habían
cambiado desde ese preciso momento. Sentí también que nuestra Madre del
Cielo nos iba a proteger y cubrir con su Manto en todo momento y así fue.
Al
día siguiente volví a ver a María Livia y le conté esa experiencia
maravillosa que viví y sentí en el Cerro, esa mirada tan especial. Ella me
dijo:”No era yo quien te miraba, era Nuestra Inmaculada Madre quien te
abrazó y te dio Su protección”. Su respuesta fue muy fuerte y recién la
comprendí con el correr de los años.
El
1 de octubre del año 2002,
a una semana de volver, noté que Tommy mientras
tomaba la mamadera no tenía ninguna de las convulsiones habituales. Así
fueron pasando las horas y a las 20hs. llamé al Dr. Menzano para decirle
que no había tenido ninguna convulsión en todo el día. El pensaba que se
debía a una dosis mayor o algún medicamento de más pero que las va a seguir
teniendo... así pasaron los días y no tuvo mas sus 60 a 80 convulsiones
mioclónicas. El Dr. Menzano nos hizo espaciar un poco el estudio, para ver
que ocurría. El 18 de diciembre del 2002 le hicimos el estudio en casa y
Gracias a la Inmaculada Madre, da muchísimo mejor, una base discretamente
desorganizada (adjunto informe). Debo aclarar que fuimos en noviembre con
Eduardo y Tomás al Cerro a agradecerle a La Madre y su Hijo Jesús, que ya
no manifestaba las convulsiones.
El
Dr. Menzano viendo el gran cambio bajó todas las medicaciones, tomando sólo
una droga, Topamac 25mg; 4 veces por día.
A
pesar de las palabras de María Livia, de que los tiempos de Dios no son
iguales a los nuestros, yo esperaba que Tommy empezara a mejorar enseguida,
pero no fue así. Eran cambios muy muy lentos... Cada año veíamos al Dr.
Menzano quien nos informaba que mejoraba de a poco, pero cambios muy
visibles. Y en septiembre del 2004 antes de una Peregrinación de Niños
Especiales, le hicimos un estudio. El resultado dio una pequeña espiga
aislada, casi curado, por lo que bajamos un 75% la única medicación que
tomaba.
A
partir del año 2005, en enero Tommy empezó hacer unos cambios
impresionantes, cada vez estaba mejor, mas conectado, se reía, iba al
jardín integrado y le aumentamos las estimulaciones; todos los días nos
sorprendía con algo nuevo o esas caritas que te decían todo lo feliz que
estaba, pero no podía caminar solo.
En
Marzo del 2006, vamos a Salta a una reunión de Misioneros. Toda mi familia
y yo somos Misioneros de la Obra de la Inmaculada Madre. Era exactamente el
3 y 4 de Marzo, fuimos Tommy y yo en ómnibus. Mi hijo caminaba de la mano,
no tenía estabilidad ni equilibrio, su Traumatólogo el Dr. Locaccio, me
dijo a fines de Febrero del 2006 que tenía un gran retrazo motriz, que lo
iba a lograr con el tiempo.
El
viernes 3 de Marzo en un Salón del Teatro del Huerto, en la reunión con
todos los Misioneros del país, nosotros estábamos atrás de todo por los
ruidos que hacía Tommy y no “casualidad”, salió caminando solo y llegó hasta
el escenario donde estaba sentada María Livia, se fue a la izquierda y a la derecha, quiso subir unos
escalones, para el escenario, como no pudo empezó a mandarle besos a la
imagen de la Inmaculada Madre que
estaba colgada allí. Volvió caminando por el pasillo central hasta el fondo
donde me abrazó y me dio un beso. En la reunión de la tarde del 4 de Marzo
era tanto lo que se desplazaba caminando solo, que la mitad de la charla
tuve que escucharla de afuera, este es otro gran MILAGRO para mí y mi familia
y el Dr. Locaccio de que Tommy desde ese día nunca dejó de caminar, sino
nunca más perdió estabilidad y en estos momentos hasta corre!!! Gracias
Jesús y María.
En
abril volvemos toda la familia al Cerro, se cumplían las 20 veces que
habíamos ido Tommy y yo. Fuimos en Peregrinación a agradecer todas las
Gracias y Bendiciones que recibimos desde que conocimos a La Inmaculada
Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús.
El
jueves 1º de junio de 2006, llevé a
Tommy a ver al Dr. Enrique Menzano, sus palabras fueron: “Es impresionante
el cambio, está una hermosura!”. Me preguntó sobre la medicación, le dije
que no me animaba a sacársela, me aconsejó hacerle otro estudio y terminar
con el tema ya que lo que toma es Homeopático por la baja dosis y su crecimiento.
Yo le dije Tommy es nuestro gran
Milagro; el que sabe toda la historia nuestra con la Inmaculada Madre en
Salta me dijo: “Ya lo creo, yo que vos vuelvo a agradecer”.
Tenía
que hacerle el estudio, pero el 10 de junio me encontraba de vuelta con Tommy
en el Cerro y fue por primera vez, de tantas veces, que cuando llega María
Livia a nosotros y nos da un beso, me sucede algo difícil de explicar...
siento como un “torrente de Gracia”, de mucha, mucha Paz, de Abandono total
en las manos de Jesús y María; tanto que suelto a Tommy en una Entrega como
nunca antes lo había hecho. Luego me dijeron que cayó parado y después se
acostó arriba de mí a darme besos, y cuando quise levantarme él me bajaba
la cabeza y me decía mamá no!..., me indicaba que todavía no me pare.
Cada
Oración de Intercesión para mi fue diferente, y siempre viví ese momento
con mucha Paz y Amor, como pienso podría definir como “un pedacito de
Cielo”, pero esta vez fue la Entrega de mi hijo Tommy lo que hizo fuera tan
especial, y la Paz que sentí al saber que él siempre estará a salvo en Sus
brazos, protegido en Su Manto..
Regresé
el lunes 13 de Junio con mucha tranquilidad, Fe, Esperanza y muchísima
Paz!!! Realmente cada vez que estoy en el Cerro vivo el Cielo, me quedaría
a vivir allí....
El
5 de Julio del 2006 le hago el estudio. A esta altura yo ya sé cuando están
las espigas y descargas, la técnica me dijo que para ella era totalmente
normal, pero lo tenía que ver la Neuróloga. Al mostrarle los estudios
anteriores la médica no podía creer que ese niño que estaba en la cama
jugando y riendo era el de los estudios anteriores, me dijo:”Esto es un
verdadero Milagro”.
El
lunes 10 de Julio voy a retirar el estudio y dice por 1º vez en 4 años
Conclusión:
EEG
de sueño prolongado dentro de límites normales!!!! (adjunto informe).
Hoy
podemos confirmar con todos los estudios y mostrar fotos, videos y ver hoy,
lo que es nuestro Tommy.
Es
un gran Milagro de la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de
Jesús. El Milagro también fue la Conversión y Sanación de nuestra Alma y
Corazón.
Carola Orúe de Bonacina
DNI: 16.161.333
Buenos Aires
“Tomás
Bonacina ha presentado la evolución previamente descripta por sus padres.
Desde el punto de vista neurológico su evolución es realmente excepcional ya
que no sólo se curó de una Epilepsia grave, como el Síndrome de West, sino
que además su evolución neurológica es normal acorde a su Síndrome de Down.
Dada
lo excepcional de su respuesta a la enfermedad, es concebible de calificarla de milagrosa.”
Dr. Enrique Menzano
Neurólogo Infantil
M.N. 45.402 M.P. 34192
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